Historique
En France, le premier texte législatif de référence sur les soins palliatifs est apparu en 1986. Il s’agissait de la circulaire du 26 août 1986, dite circulaire Laroque, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.
Ce texte précisait ce que sont les soins palliatifs et définissait les modalités essentielles de leur organisation selon la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident, à domicile ou en institution).
Cette circulaire a été inspirée par le rapport d’un groupe pluridisciplinaire d’experts présidé par Geneviève Laroque. Elle a eu un rôle déterminant dans la reconnaissance des soins palliatifs.
Durant ces 30 dernières années, plusieurs textes législatifs ont accompagné le développement des soins palliatifs en France.
Que sont l’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs ?
L’accompagnement de la fin de vie consiste en la prise en charge globale d’une personne atteinte d’une maladie grave et évolutive mettant en jeu à court ou moyen terme le pronostic vital, pour lui assurer la meilleure qualité de vie possible. Il s’effectue à l’hôpital, au domicile ou en institution.
- Cet accompagnement donne lieu à la mise en place de soins actifs et continus, dits palliatifs. Pratiqués par une équipe interdisciplinaire, ils ont pour but de soulager les douleurs physiques, d’apaiser la souffrance psychique, sociale et spirituelle, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de conforter son environnement psychologique et social ainsi que celui de son entourage (CSP, art. L.1110-10, L.1110-11).
- Les personnels soignants bénéficient de formations et de soutien. C’est pourquoi les soins palliatifs s’intègrent dans la continuité des soins prodigués à la personne malade. Ils complètent les soins curatifs ou non, lorsque le traitement curatif est arrêté. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille et à éviter l’obstination déraisonnable d’une poursuite de traitement tout en refusant de provoquer intentionnellement la mort.
Comment la volonté d’un patient hors d’état de s’exprimer est-elle respectée ?
- Les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance permettent au patient d’exprimer directement sa volonté quand les circonstances l’en empêchent (CSP, art. L.1111-6, L.1111-11).
- Comment ? Les directives anticipées sont un document daté et signé (CSP, art. R.1111-17), rédigé par une personne majeure pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Deux témoins, dont la personne de confiance, peuvent attester que le document que le patient n’a pu rédiger lui-même est l’expression de sa volonté libre et éclairée.
Les directives indiquent ses souhaits relatifs aux conditions de limitation ou d’arrêt de traitement.
- Validité : Valables trois ans, elles sont révocables ou modifiables à tout moment et renouvelables (CSP, art. R1111-18). Le médecin doit en tenir compte si elles sont rédigées depuis moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne.
- Conservation : Le document peut être confié au médecin traitant, à la personne de confiance, à un membre de la famille ou un proche, conservé au dossier médical ouvert à l’occasion de l’admission dans un établissement de santé ou dans un établissement médicosocial (CSP, art. R1111-19).
- Refus ? Un médecin ne peut refuser d’appliquer des directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale qu’à l’issue d’une procédure collégiale au cours de laquelle le médecin recueille l’avis des membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et celui d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, avec lequel il n’existe aucun lien de nature hiérarchique. Il peut recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient.
- La décision de refus d’application des directives anticipées est motivée (CSP, art. R.4127-37-1). En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
- Qui désigner ? Toute personne majeure peut désigner un parent, un proche ou son médecin traitant comme personne de confiance qui sera consultée le jour où elle est hors d’état d’exprimer sa volonté.
En savoir plus sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) :
Synthèse Lois sur les Soins Palliatifs
♦ L’accès aux soins palliatifs
À l’hôpital, en institution ou à domicile, a vu le jour dans la loi du 9 juin 1999. Ce texte définit les soins palliatifs : le droit pour les personnes malades et le devoir pour les soignants. Il aborde aussi le refus d’investigation ou thérapeutique, les soins à domicile et le rôle des bénévoles.
♦ Les associations d’accompagnement
L’article L 1110-1 du code de la santé publique (CSP) institue les associations d’accompagnement en tant que partenaires des professionnels de santé :
« Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. … » Réf: article 10 de la loi du 9 juin 1999.
♦ Loi n°2002-303 du 4 mars 2002
Relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Loi Kouchner
Cette loi a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté (consentement, personne de confiance) et la réparation des accidents thérapeutiques.
♦ La loi du 22 avril 2005
Relative aux droits des malades et à la fin de vie dite Loi Léonetti, introduit dans le droit français la notion « d’obstination déraisonnable » et oblige à dispenser des soins palliatifs au malade souffrant d’une pathologie incurable.
Déposée à la suite du rapport de la mission d’information parlementaire présidée par Monsieur Jean Léonetti, cette loi clarifie ou renforce les dispositions existantes sur :
- L’obstination déraisonnable et l’obligation de dispenser des soins palliatifs
- La procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie
- La collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient
- Le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie
- La personne de confiance
Elle a également instauré les directives anticipées relative à la fin de vie.
♦ Circulaire du 25 mars 2008
Relative à l’organisation des soins palliatifs
Elle précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement.
Annexe 5 : définitions, missions et obligations du bénévolat d’accompagnement en matière de soins palliatifs
CABA-E3-definition-missions-obligations-benevolat-acc-sp
♦ Plan national 2015-2018
Pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie
Ce plan encourage la démarche palliative partout où elle est nécessaire par l’information de la personne sur ses droits et la formation des professionnels, le développement de la prise en charge de proximité et la garantie d’une égalité d’accès aux soins palliatifs.
Microsoft Word – Num 7 – 2015-11-30 Projet prog nat SP vf V7.docx (solidarites-sante.gouv.fr)
♦ Plan national 2021-2024
Septembre 2021 : développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie
Objectif : Poursuivre la dynamique et garantir à tous l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, dans l’ensemble de nos territoires et dans tous les lieux de vie